Nỗi đau di truyền do bệnh máu khó đông

Thành Superman

17 Th4 2017

Nếu như 10 năm trước, bệnh khó đông còn chưa được biết ở Việt Nam thì sau 10 năm với sự quan tâm của ngành y tế, Viện Huyết học – Truyền máu TƯ trong việc nghiên cứu và điều trị, người dân đã biết nhiều hơn đến bệnh máu đông từ đó có cách phòng tránh để sinh ra những đứa con khỏe mạnh.

Người mắc bệnh máu khó đông ở Việt Nam tăng chóng mặt

Nỗi đau bệnh máu khó đông di truyền

Mang nỗi đau di truyền đến thế hệ thứ 3 trong gia đình và đã có vài người tử vong khiến mỗi lần chị Nguyễn Thị Phương (thị trấn Chờ, huyện Yên Phong (Bắc Ninh) không khỏi xót xa khi nhắc về căn bệnh mà đại gia đình mắc phải. Không chỉ mang nỗi đau căn bệnh, gia đình chị Phương còn bị người làng do không biết căn bệnh máu khó đông này cho rằng gia đình chị ăn ở “thất đức” nên mới mắc bệnh lạ. Chỉ đến khi bác sĩ chuyên khoa của Viện Huyết học – Truyền máu TƯ xác định đó là căn bệnh máu khó đông thì người làng mới biết và trong dòng họ của chị Phương còn nhiều người đã bị tàn tật do hemophilia gây ra.

Không chỉ riêng gia đình chị Phương mà gia đình anh Trường (xóm 2, xã Xuân Tiến, huyện Xuân Trường, tỉnh Nam Định) có 3 người con thì cả 3 đều mắc bệnh Hemophilia. Con trai lớn của anh là cháu Nguyễn Duy Đan đã nhiều lần may mắn thoát qua ải tử thần khi phát hiện bệnh trong lần vô tình bị đồ chơi cứa vào lưỡi. Đan phải được chuyển lên Bệnh viện Nhi Trung ương thì mới cứu được. Không lâu sau đó, Đan lại chảy máu cơ khớp khiến Đan đau đớn tưởng chừng chết đi khiến anh Trường không khỏi quặn lòng. Hiện cháu Đan phải truyền chế phẩm máu đến suốt đời nếu muốn giữ mạng sống.

Bệnh máu khó đông là 1 bệnh di truyền

Những trường hợp như gia đình chị Phương, anh Trường là một trong những trường hợp nhỏ trong vô số những gia đình trên đất nước Việt Nam đang sống chung với căn bệnh nguy hiểm này khiến không ít những sinh viên Trường Cao đẳng Y Dược Pasteur quan tâm và tìm hiểu sâu về căn bệnh này trong những đề tại nghiên cứu của mình. Đồng thời, đây cũng là lời thông báo đến ngành Y tại Việt Nam quan tâm hơn nữa trong việc điều hướng và tìm ra giải pháp chữa căn bệnh này.

Báo động số lượng phụ nữ mang gen bệnh

Chia sẻ căn bệnh máu khó đông trên báo chí, Giám đốc Trung tâm Hemophilia Viện Huyết học – Truyền máu TƯ, Tổng thư ký Hội rối loạn đông máu Việt Nam, bác sĩ Nguyễn Thị Mai cho biết, hemophilia là một rối loạn chảy máu di truyền do thiếu hụt hay giảm hoặc bất thường yếu tố VIII hoặc yếu tố IV là những yếu tố cần thiết cho quá trình tạo cục máu đông. Điểm nổi nhất của bệnh là việc chảy máu ở khắp các vị trí trên cơ thể, điển hình là chảy máu ở các cơ, trong ổ bụng, khớp và tái diễn nhiều lần gây đau đớn và dẫn tới tàn tật, thậm chí là tử vong. Mặc dù chỉ mới đi thực tập được 2 tháng nhưng nhiều sinh viên liên thông Cao đẳng Điều Dưỡng – Trường Cao đẳng Y Dược Pasteur đã gặp không ít trường hợp hợp phải cưa bỏ chân do bị chảy máu khớp dẫn tới hoại tử.

Theo nhiều thông tin ở nước ta ước tính có tới 30.000 phụ nữ mang gen bệnh, khoảng 24.000 bệnh nhân đang được điều trị tại 7 cơ sở trong cả nước với chi phí điều trị cho những trường hợp nặng lên tới vài trăm triệu, thậm chí là tiền tỷ do bệnh không chữa khỏi mà phải sống nhờ chế phẩm từ máu suốt đời. Tuy nhiên theo bác sĩ Mai, nếu phát hiện sớm và truyền chế phẩm máu định kỳ thì người bệnh sống như người bình thường. Đồng thời người bị bệnh máu khó đồng hoàn toàn có thể lập gia đình và sinh con bình thường nhưng trước khi kết hôn cần phải đến cơ sở y tế chuyên khoa để Kỹ thuật viên Xét nghiệm, bác sĩ khám bệnh chẩn đoán mức độ bệnh để có thể tư vấn người bệnh nên làm như thế nào tốt nhất.

Nỗi đau người mắc bệnh máu khó đông

Bệnh máu khó đông còn khá mới tại Việt Nam nên sử hiểu biết của đội ngũ y tế cơ sở còn thấp dẫn đến việc chẩn đoán còn nhiều khó khăn; thêm vào đó người bệnh khi đi khám đều ở giai đoạn cuối hoặc hoàn cảnh khó khăn không có đủ kinh phí để truyền chế phẩm máu định kỳ khiến nhiều người bệnh có nguy cơ biến chứng và tử vong cao. Do đó, sự hiểu biết của người bệnh về căn bệnh này cũng rất quan trọng nên cần có sự phối hợp nhịp nhàng giữa bác sĩ và người bệnh để có thể diều trị bệnh hiệu quả.

Bệnh máu khó đông đang là nỗi đau của nhiều người, nhiều gia đình và toàn xã hội. Đặc biệt tình trạng số lượng bệnh nhân mắc bệnh không ngừng gia tăng trong khi bệnh có thể di truyền từ thế hệ này sang thế hệ khác khiến không ít gia đình rơi vào bế tắc. Chính vì vậy để có thể điều trị kịp thời cũng như đảm bảo chất lượng người khỏi bệnh rất cần sự quan tâm của Nhà nước trong việc hỗ trợ chính sách về bảo hiểm y tế để người mắc bệnh máu khó đông có cơ hội chữa bệnh.

Bích Nhuần – Ytevietnam.edu.vn